Chegou o dia da cirurgia

Tem um vídeo do dia anterior a cirurgia

Dormi muito pouco essa noite, estava ansiosa, queria logo que o dia clareasse.
Logo cedinho a enfermeira me chamou, pediu que eu trocasse a roupa do JL, e que acompanhasse ela. Fomos a uma sala onde me deram um remedinho pra ele ficar sonolento, mas o remédio não funcionou bem, ele não queria dormir.

Depois fomos para uma outra sala enorme, onde ficam todas as pessoas que farão cirurgia. Meu coração começou a ficar apertado....

Esperamos ali por bastante tempo, a cirurgia deveria começar as 7 da manhã, mas só começou as 8:30. Chegou a hora.... eu tinha que entregar meu filho nas mãos dos médicos.... naquela hora eu estava entregando mesmo era nas mãos de DEUS.
Ele começou a chorar, eu eu também.... nossa que aperto no coração...

Enquanto isso o meu marido esperava do lado de fora do hospital. Fui chorando encontrar com ele. Ele me pediu que fosse pro hotel, tomar um banho e tomar café e ele ficava lá, e me dava notícias.
Lá fui eu, morrendo de sono e de cansada.

Quando estava no hotel recebi várias ligações de amigos pra saber do JL, entre elas, a ligação da Aline, uma amiga do Rio, que tem um pimpolho implantado.

Acho que nunca tomei café e banho tão rápido, queria logo voltar pro hospital.

A hora não passava, já passava do meio dia quando chamaram pra buscar o JL na sala de recuperação, meu marido foi buscar. E ele volta com meu filho nos braços, ainda meio sonolento e com aquele turbante na cabeça, mas bem. Agora sim pude respirar tranquila... meu filho estava bem.

A cirurgia correu bem, com sucesso.
Ele passou a tarde dormindo, mas no fim da tarde acordou, recebeu a visita da minha prima Luciana e da Tia Fátima.

Já estava bem esperto, já queria até descer do bercinho pra brincar, mas eu fiquei cuidando o tempo todo.

Internação

Conforme conversa com o Dr. Arthur fomos para o Hospital das Clínicas às 14 horas.
Entreguei ao Dr. Arthur o relatório que veio de Bauru, depois de ler o relatório ele confirmou que o JL seria internado naquele momento.
Que Deus esteja conosco!!

Consulta em Bauru

Tem coisas que acontecem na nossa vida que só tem uma explicação.. DEUS.
Sai de Manaus com o JL com destino à Bauru, onde o JL passou por mais uma avaliação. Mas no meio do caminho tive uma surpresas.

Estávamos em conexão, no aeroporto de SP e encontro com o Dr. Arthur, que também estava indo pra Bauru, em companhia do Dr. Ricardo Bento.

Viajamos no mesmo voo, e no meio da viagem recebi a tão esperada notícia. Ele me disse que fará a cirurgia do meu filho na próxima semana, ou pelo convénio ou pelo SUS, mas fará na próxima semana.

Meus Deus, nem acreditei, aliás... ainda não tô acreditando.

Assim que chegamos em Bauru liguei pro meu marido pra contar a novidade, ele também não acreditou muito, me fez ligar pro Dr. Arthur antes de comprar a passagem pra SP, só pra ter certeza, rsrsr

Nem queria mais ficar em Bauru, queria era voltar pra casa e arrumar tudo pra cirurgia, mas meu marido acha que já devo ficar por aqui e voltar direto pra SP.

Passamos a semana toda fazendo exames do JL no Centrinho, já avisei lá que o JL será implantado na próxima semana em SP. Me deram um relatório pra entregar pro Dr. Arthur.

Hoje já estamos em SP, esperando o meu marido chegar.. e esperando o grande dia.

Mais um amazonense implantado

Acabei de encontrar mais um implantado amazonense.

O nome dele é Davi, tem 53 anos e foi implantado no Hospital das Clínicas de São Paulo.

Conversei com a esposa dele no telefone, ela me disse que ele está em São Paulo fazendo mapeamento, mas assim que ele retornar farei contato novamente.

Estou pensando em reunir Davi e Doroni, acredito que eles não se conheçam... vai ser muito legal.

Agradeço ao Roner... foi ele quem me ajudou a encontrar os dois implantados.

Encontro com Doroni - implantada

Esta tarde estive na casa da Doroni... e quem é a Doroni?

A Doroni é uma senhora, ela tem + ou - 50 anos, foi implantada a cerca de 4 anos pela equipe do Dr. Ricardo Bento em SP.

Ela me recebeu em sua casa, muito simpática, me mostrou o aparelho e alguns folhetos sobre o IC. Me contou como chegou até o IC e o que mudou na vida dela depois do implante.

Falei pra ela que muito em breve meu filho será implantado, ela ficou feliz de saber.

Adorei conhecer a Doroni, logo nos encontraremos novamente.

Fim da avaliação no HC - Almoço em Campinas

Estivemos em SP, no Hospital das Clínicas de SP para mais uma consulta do JL e... enfim.... recebemos a notícia que o JL é sim candidato ao implante, as avaliações terminaram e agora é só aguardar a cirurgia.

Questionei o Dr. Arthur qual seria o tempo de espera agora, e ele respodeu: BREVE

Só espero que esse BREVE seja bem BREVE mesmo.

Conheci a Ana Carolina, que nós levou à um almoço em Campinas. Um encontro do FIC.

Fiquei encantada, conheci várias pessoas que só conheci através de mensagens do FIC. A Carminda, que amor de pessoa, tratou de providenciar tudo pra que pudéssemos participar do almoço.

Estavam no almoço... xiii vou esquecer alguns nomes... mas vamos lá.

Luiz Filipe, Gil, Carminda, Dennis, Guto, Walter, Roner, esse implantados.

Ah, também tinham médicos, Dr. Arthur (HC-SP), Dr. Paulo Porto (UNICAMP) e Dra. Maria Cristina (Ribeirão Preto).

Também estavam a Raquel e o Diego. A Raquel é surda e está pensando em fazer o IC.

Que encontro legal.

Quem sabe não possamos fazer encontros aqui em Manaus também quando tiver mais implantados.

Vacinas antes do implante

Em Bauru nos foi solicitado que fizéssemos as vacinas necessárias para o implante.
Primeiro procurei nas clínicas particulares, mas são muito caras, então resolvi tentar conseguir pelo SUS.
A pediatra fez a solicitação e lá fui eu no Instituto de Medicina Tropical.
Lá ninguém nunca tinha ouvido falar em implante coclear, dai tive que explicar que o JL é surdo, que está sendo avaliado pra fazer a cirurgia e que precisa das vacinas.
Enfim, acabamos conseguindo porque existe uma determinação do Ministério da Saúde, se não me engano, é uma portaria, que diz que os paciente candidato a implante e os implantados têm direito a essas vacinas gratuitamente.
Mas uma etapa superada.
Quem não gostou muito foi o JL que tomou 3 vacinas de uma vez só, de quebra ainda têm direito de tomar vacina pra gripe sempre que houve campanha do Ministério da Saúde.

Matéria TV Record

A família toda se reuniu pra assistir a matéria da TV Record sobre Implante Coclear.
Maravilhosa!!!! Cada dia mais acredito que o IC é o melhor caminho pro meu filho.
Pra assistir a matéria click http://br.youtube.com/watch?v=s32aiIfevvo

1 ano do José Luís

Hoje meu filho está comletando 1 ano de idade.
A comemoração foi junto da família, com um bolinho e uma velhinha... preciso fazer um pedido...
Como ele não sabe apagar a vela, fiquei encarregada dessa função e o meu pedido pra ele... precisa dizer o que pedi????
Pedi que logo ele seja implantado, e tenho fé em Deus que não vai demorar pra isso acontecer.
Meu filho, parabéns!!!! Você é um presente maravilhoso que Deus me deu.

Aprendendo a controlar a ansiedade

Sempre fui uma pessoa muito impaciente, queria tudo pra ontem.

Deus sempre acha um jeito de mostrar que precisamos rever nossas atitudes, mudar nosso comportamento.

Me encontro em um período em que tenho que esperar, e não me resta nada a fazer se não esperar. Esperar por uma resposta, esperar por um exame, esperar por uma consulta, esperar por uma decisão... e uma decisão que não depende de mim.

Não sei de onde tenho tirado essa paciência, é um verdadeiro exercício de paciência que venho fazendo.

Mas no meio de toda essa ansiedade tenho encontrado pessoas que me ajudam com suas experiências, com suas palavras de amizade. Acho que era isso que mais precisava nesse momento, de pessoas que entendem o que estou vivendo e se importam com o que está acontecendo comigo, e que me dão força pra continuar seguindo por uma caminho que ainda não sei onde vai chegar.

Deus é maior que tudo e está no controle de todas as coisa.

Obrigado à todos os amigos do FIC, sem vocês não sei como estariam sendo meus dias de espera.

Trascrevo abaixo algumas das mensagens que recebi....

Olá Tatiane.

Infelizmente, não nos encontramos em Bauru, que pena. Mas pelo que disse e uma grande chance de seu filho fazer o implante, a tomo e ressonância, são exames essenciais, pra a realização do IC. E a vacina tem que ser tomada antes de fazer a cirurgia.
Não se preocupe com o silencio, e encha seu coração de esperança. Por que em breve vc, vai nos enviar um e-mail, dizendo que o seu filho já fez o Implante.

Um grande abraço
Luiz Claudio
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Oí Tatiane, bom dia!

Hmm....esse silêncio deles adicionado ao suspense de ter falado o IC e o pedido para procurar
as vacinas de meningite....já são uma grande luz ao fundo do túnel!, esperemos - como disse o
Vinícius de Moraes - é que não seja a luz do trem....:-)

Além disso, o pedido de resonância e da TAC acrescenta indícios de que José Luís é, potencialmente,
um bom candidato ao IC!
No entanto, é sempre bom não criar grandes expectativas, e deixar o rio correr seu curso...
Vai ver que tudo vai dar certo, Amiga!

Abreijos
Zé Pedro
Portugal
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Tati!

Sei que não é fácil, mas a vida é isto aí um grande desafio. Vá em frente, não desanime jamais. tenho tb enfrentado grandes tempestades, mas meu bote ainda continua firme nesta maré, um dia chegarei ao porto seguro.
As pessoas vencedoras, são as determinadas, se procurar saber da vida dos grandes homens da humanidade verá que todos eles passaram por muitos desafios e só venceram pq foram persistente.
Avançe sempre acreditando na vitória infalivel!
grande beijo
Kátia
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Tati Braga e Estacho Douhey,Aqui no nosso FIC, desde a criacao deste espaço que a gente falamuito de controle de EXPECTAVAS e ANSIEDADES.E agora me sinto muito feliz em ver vcs dois, e respectivosconjuges, pais batalhadores pela melhora da qualidade de vida dosseus filhos, dando lições de controle da ansiedade.Acompanhamos os passos de vcs, desde que nos procuraram, e estaremossempre juntos de voces, em todas as curvas desta vossa caminhada...lutamos juntos, sofremos juntos, nos alegramos juntos com avitoria...E, tendo acompanhado muita gente aqui neste nosso espaço, jaconcluimos que o mais belo desta luta de voces pelo IC nao éexatamente a vitoria da chegada, mas sim, as belezas do CAMINHAR...pois vcs ja notaram que a cada momento vcs fazem novos amigos, ejuntam mais a nossa turma, em torno da luta de voces...Continue firmes na luta de voces... estaremos juntos... e tenhamcerteza que a maior das dádivas, vcs ja conseguiram: um grupo deamigos de verdade!!! Um grupo forte, unido, solidário... que nuncavai deixar voces sozinhos!!!Grande abraco.Roner Dawson

Segunda consulta HC e primeira em Bauru

Meu Deus!!! Estou muito cansada... achei que não ia aguentar.

Viajamos pra SP dia 16/02, dessa vez com as passagens do TFD, consegui conciliar a consulta do HC com a de Bauru.

Novamente fui pra casa da Regina, que não tem medido esforços pra ajudar a mim e ao meu pequeno.

Nossa consulta em SP seria no dia 17/02, com a psicóloga da FORL, mas quando já estávamos a caminho da FORL resolvi ligar e fui informada que a consulta havia sido cancelada. Fiquei muita chateada, nem fui avisada antes. Ainda bem que ainda vou pra Bauru, se não iria ficar mais ainda.

No dia 19 seguimos para Bauru, chegamos tarde e cansados da viagem.
Dia 20, logo cedo teríamos consulta do JL. O bom é que em Bauru tudo é pertinho, ficamos em uma pousada a 1 quadra do hospital, uma maravilha.
Os dias seguintes foram de vários exames, consultas com psicólogas, assistente social, teste com aparelhos, exames de novo. O ruim é que o JL tem que dormir pra fazer alguns exames e ele nem sempre está com sono.

No último dia de avaliação a fono que nos atendeu, Beth Honda me explicou sobre as avaliações que foram feitas. Mas não falam se indicam ou não o implante pra ele.

Vale dizer que conheci alguém especial, a Salimar, psicóloga da Casa Caracol, com quem tive uma conversa muito gostosa, com quem pude falar dos meus medos e minhas dúvidas.

O retorno foi marcado pra abril, quando ele já deve fazer uma nova tomografia e ressonância, e também já deve ter tomado as vacinas pra meningite.

Adorei conhecer crianças implantadas, vi uma menina loirinha que nunca iria imaginar que ela é surda implantada, nossa.... como ela fala bem.... foi ai que pensei: "é isso que quero pro meu filho".

Primeira viagem à SP - Consulta no HC

No dia 29/01 embarcamos pra São Paulo, dessa vez por nossa conta, porque o TFD será usado nas viagens à Bauru, já que só podemos usar para um dos centros.

A viagem até SP foi bem cansativa. Fizemos conexão em Brasília, onde encontramos com a Tia Luzinete, o Fred e o Tio Elber. Pude agradecer pessoalmente à eles pelo apoio que recebi. Foi uma conversa bem gostosa, Tia Luzinete tem muito à ensinar com sua experiência com o Fred.

Chegando lá o Igor (meu primo) e a Joyce (namorada dele) estavam nos esperando. Fomos direto pra casa da Regina, que tem sido um anjo desde que soube que eu precisava da ajuda dela.

No dia seguinte, logo cedo fomos pra FORL, e de lá fomos encaminhados ao Hospital das Clínicas para fazer o cadastro do JL.

Pela parte da tarde fomos atendidos por uma fono, que fez exames no JL e depois conversamos com o Dr. Arthur.
Ele explicou direitinho como é o processo até chegar ao IC, que tudo depende dos exames. Mas já me adiantou que podemos tentar também através da Unimed.

Já pediu a ressonância, e disse que o JL estava da maneira que ele gostaria que todas as crianças chegassem ao centro de implante. Novinho, usando AASI e fazendo terapia com fonoaudiologa.

Conversamos ainda sobre a dificuldade de informações que temos aqui em Manaus sobre o implante. Contei um pouco da nossa dificuldade pra chegar até lá, e que eu gostaria muito de trazer mais informações pra cá.

Estou cansada, mas muito feliz de ter dado o primeiro passo.

Tenho que agradecer demais à Regina e todos da sua família, que fizeram mais que do podiam pra me ajudar. Que Deus encha sua casa de alegrias.
Também tenho que agradecer à Silvana (FIC), que no dia anterior a viagem me deu seu telefone e me que se eu precisasse de ajuda em quanto estivesse em SP, ela estaria pronta a me ajudar. Que anjo!!!
E os demais amigos que estão sempre me orientando pelo melhor caminho.

Mais uma consulta marcada HC-SP

Opa!!!
Nem acredito, recebi o recado que alguém me ligou do Hospital das Clínicas de SP, e deixou um número pra mim retornar a ligação.

Imediatamente peguei o telefone e retornei a ligação.
E recebi a notícia que a consulta do JL está marcada no Hospital das Clínicas de São Paulo no dia 30/01.. isso mesmo dia 30/01, daqui a 3 dias.

Agora vamos arrumar as malas.
Deus está abrindo as portas!!

Enfim... conseguimos a consulta

Depois de criar calos nos dedos de tanto ligar pro centros de implante, recebi a primeira resposta positiva e fiquei radiante de tanta alegria.

A consulta do JL foi marcada para o dia 20/02 no Centrinho de Bauru.
De tanto insisti a Edirlene me encaixou em uma desistência.

Pronto, agora estou com o coração sossegado.

Agora é só levar o agendamento pro TFD

Ribeirão Preto dá respota negativa

Em contato com o centro de implante de Ribeirão Preto tive a primeira resposta negativa. A assistente social me disse que o programa de implante deles ainda não recebe crianças da idade do JL, e me pediu pra retornar a ligação depois que ele completar 1 ano de idade.

Não podia ser diferente, fiquei muito triste, mas não vou desistir, ainda tem outros.

Aliás, ela já conseguiu fazer minha inscrição em quase todos os centros de implante.
Vamos aguardar!!!

Recebendo a ligação do Roner - implantado

Estávamos em casa quando, de repente o telefone toca.
Meu marido atendeu e a ligação era pra mim. Do outro lado da linha estava um moço chamado Roner.

O Roner é um rapaz implantado, que consegue ouvir ao telefone.
Posso dizer que fiquei muuuuito surpresa e feliz em receber essa ligação.
Conversamos sobre os centros de implante, sobre agendamento de consulta entre outras coisas.

Sem dúvida, esse momento ficará marcado para sempre, porque ficamos imaginando como pode um surdo conseguir ouvir no telefone? Mas é verdade, ele me deixou muito animada e com mais vontade de lutar pra conseguir levar meu filho à um centro de implante.

Ah, uma observação, a voz do Roner é excelente, ele fala muito bem explicado, até parece locutor de rádio romântica, kakaka

Roner, obrigado por me dar este estímulo pra que eu continue seguindo em frente.

Site do Roner
http://www.geocities.com/ronerdw/IC01.html

Esse foi o primeiro site que encontrei na internet sobre o implante coclear, mas imaginei que nunca conseguiria o IC pro meu filho.

Ligando para os centros de implante coclear

Meus dias estão se resumindo ligar para os centros de implante, mas até agora nada de concreto.
Fiz uma lista, com todos os nomes e telefones, dai ligo e vou anotando as informações que recebo, porque nesse período a maioria está de recesso e teremos que esperar o retorno.

Centros de implantes pelo SUS

Otocentro - Centro de otorrinolaringologia do Hospital do CoraçãoNatal - RN Tel: 84-2321-1236 falar com Andréia

Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto
Faculdade de Medicina da USPRibeirão Preto - SP
Tel: 16-3602-2683 e 3602-2395 falar com Ana

Hospital das Clínicas da UNICAMP
Universidade Estadual de Campinas - UNICAMPCampinas - SP
Tel: 19-3788-7880 e 3788-7491 falar com Sandra

Centro de Perquisas Audiologicas - Centrinho Bauru - SP
Tel: 14-3235-8188 falar com Edilene

Fundação Otorrinolaringologia - FORL
Hospital das Clínicas de São PauloFaculdade de Medicina da Universidade de São PauloSão Paulo - SP
Tel: 11-3898-2210 falar com Nilce
http://www.implantecoclear.org.br/

Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo Faculdade de Ciências MédicasTel: 11-3224-0122 e 2176-7000 falar com Sônia

UNIFESP/EPM ( Universidade Federal de São Paulo / Escola Paulista de Medicina )
Dr. Oswaldo Laercio Mendonça Cruz
Tel: 11-5575-8046

TFD- Tratamento Fora de Domicílio

O Tratamento Fora de Domicílio – TFD, instituído pela Portaria nº 55 da Secretaria de Assistência à Saúde (Ministério da Saúde), é um instrumento legal que visa garantir, através do SUS, tratamento médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem por falta de condições técnicas.
Assim, o TFD consiste em uma ajuda de custo ao paciente, e em alguns casos, também ao acompanhante, encaminhados por ordem médica à unidades de saúde de outro município ou Estado da Federação, quando esgotados todos os meios de tratamento na localidade de residência do mesmo, desde que haja possibilidade de cura total ou parcial, limitado no período estritamente necessário a este tratamento e aos recursos orçamentários existentes.

Com a ajuda do Dr. Álvaro Siqueira, conseguimos dar entrada no TFD.
A moça que nos atendeu disse que se a mamãe conseguir a consulta primeiro que eles basta que ela leve o comprovante do agendamento lá que eles liberam as passagens e a ajuda de custo.
Agora só falta conseguir a consulta.

Saiba mais sobre o TFD http://www.mp.pa.gov.br/caocidadania/links/areasdeatuacao/saude/tfd/CARTILHA%20TFD-DEFINITIVA.doc

Reveillon 2005/2006

Meus filhos... razão da minha vida.

Esse fim de ano foi bem triste pra mim, enquanto todos comemoravam a passagem do ano, eu chorava me perguntando como seria o ano que está chegando.

Meu Deus, quantas dúvidas.... ainda bem que tenho uma família maravilhosa, que está sempre presente nas horas dificeis.

O único pedido que me permiti fazer, e que fiz com todas as minhas força ao nosso Grande Pai, foi que ele permita que eu consiga dar ao meu filhote o melhor.

Também prometi pra mim mesma e pro meu pequeno que, se ele for candidato ao implante coclear, ele fará essa cirurgia até dezembro de 2006, seja como for... e se preciso for, estamos disposto a nos disfazer dos bens materias e arcar com as despesas da cirurgia.

Seja como Deus quiser.

Conhecendo o Implante Coclear

O implante coclear, ou mais popularmente conhecido como ouvido biônico, é um aparelho eletrônico de alta complexidade tecnológica, que tem sido utilizado nos últimos anos para restaurar a função da audição nos pacientes portadores de surdez profunda que não se beneficiam do uso de próteses auditivas convencionais. Trata-se de um equipamento eletrônico computadorizado que substitui totalmente o ouvido de pessoas que tem surdez total ou quase total. Assim o implante é que estimula diretamente o nervo auditivo através de pequenos eletrodos que são colocados dentro da cóclea e o nervo leva estes sinais para o cérebro. É um aparelho muito sofisticado que foi uma das maiores conquistas da engenharia ligada à medicina. Já existe há alguns anos e hoje mais de 100.000 pessoas no mundo já o estão usando.

Quais são as partes do que compõem o implante coclear?

O implante coclear é composto por duas partes: uma unidade interna e outra externa.É implantada cirurgicamente dentro o ouvido do paciente. Esta unidade possui um feixe de eletrodos que será posicionado dentro da cóclea (órgão da audição com formato de caracol). Este feixe de eletrodos se conecta a um receptor (decodificador) que ficará localizado na região atrás da orelha, implantado por baixo da pele. Junto ao receptor fica a antena e o imã que servem para fixar a unidade externa e captar os sinais elétricos.

A unidade externaA unidade externa é constituída por um processador de fala, uma antena transmissora e um microfone. A unidade externa é a parte do implante que fica aparente e pode ser de dois tipos: retroauricular ou tipo caixa. A antena transmissora possui um imã que serve para fixá-lo magneticamente junto a antena da unidade interna ( que também possui um imã).O microfone capta o som do meio ambiente e o transmite ao processador de fala. O processador de fala seleciona e analisa os elementos sonoros, principalmente os elementos da fala, e os codifica em impulsos elétricos que serão transmitidos através de um a cabo até a antena transmissora. A partir da antena transmissora o sinal é transmitido através da pele por meio de radiofrequência e chega até a unidade interna. Na unidade interna temos o receptor estimulador interno, que está sob a pele. O receptor estimulador contém um "chip" que converte os códigos em sinais eletrônicos e libera os impulsos elétricos para os eletrodos intracocleares estimulando diretamente as fibras no nervo auditivo.Esta estimulação é percebida pelo nosso cérebro como som. Desse modo, o paciente recupera parte da audição e pode voltar a se comunicar com as pessoas.

Fonte e mais informações: http://www.implantecoclear.org.br