Enfim... conseguimos a consulta

Depois de criar calos nos dedos de tanto ligar pro centros de implante, recebi a primeira resposta positiva e fiquei radiante de tanta alegria.

A consulta do JL foi marcada para o dia 20/02 no Centrinho de Bauru.
De tanto insisti a Edirlene me encaixou em uma desistência.

Pronto, agora estou com o coração sossegado.

Agora é só levar o agendamento pro TFD

Ribeirão Preto dá respota negativa

Em contato com o centro de implante de Ribeirão Preto tive a primeira resposta negativa. A assistente social me disse que o programa de implante deles ainda não recebe crianças da idade do JL, e me pediu pra retornar a ligação depois que ele completar 1 ano de idade.

Não podia ser diferente, fiquei muito triste, mas não vou desistir, ainda tem outros.

Aliás, ela já conseguiu fazer minha inscrição em quase todos os centros de implante.
Vamos aguardar!!!

Recebendo a ligação do Roner - implantado

Estávamos em casa quando, de repente o telefone toca.
Meu marido atendeu e a ligação era pra mim. Do outro lado da linha estava um moço chamado Roner.

O Roner é um rapaz implantado, que consegue ouvir ao telefone.
Posso dizer que fiquei muuuuito surpresa e feliz em receber essa ligação.
Conversamos sobre os centros de implante, sobre agendamento de consulta entre outras coisas.

Sem dúvida, esse momento ficará marcado para sempre, porque ficamos imaginando como pode um surdo conseguir ouvir no telefone? Mas é verdade, ele me deixou muito animada e com mais vontade de lutar pra conseguir levar meu filho à um centro de implante.

Ah, uma observação, a voz do Roner é excelente, ele fala muito bem explicado, até parece locutor de rádio romântica, kakaka

Roner, obrigado por me dar este estímulo pra que eu continue seguindo em frente.

Site do Roner
http://www.geocities.com/ronerdw/IC01.html

Esse foi o primeiro site que encontrei na internet sobre o implante coclear, mas imaginei que nunca conseguiria o IC pro meu filho.

Ligando para os centros de implante coclear

Meus dias estão se resumindo ligar para os centros de implante, mas até agora nada de concreto.
Fiz uma lista, com todos os nomes e telefones, dai ligo e vou anotando as informações que recebo, porque nesse período a maioria está de recesso e teremos que esperar o retorno.

Centros de implantes pelo SUS

Otocentro - Centro de otorrinolaringologia do Hospital do CoraçãoNatal - RN Tel: 84-2321-1236 falar com Andréia

Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto
Faculdade de Medicina da USPRibeirão Preto - SP
Tel: 16-3602-2683 e 3602-2395 falar com Ana

Hospital das Clínicas da UNICAMP
Universidade Estadual de Campinas - UNICAMPCampinas - SP
Tel: 19-3788-7880 e 3788-7491 falar com Sandra

Centro de Perquisas Audiologicas - Centrinho Bauru - SP
Tel: 14-3235-8188 falar com Edilene

Fundação Otorrinolaringologia - FORL
Hospital das Clínicas de São PauloFaculdade de Medicina da Universidade de São PauloSão Paulo - SP
Tel: 11-3898-2210 falar com Nilce
http://www.implantecoclear.org.br/

Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo Faculdade de Ciências MédicasTel: 11-3224-0122 e 2176-7000 falar com Sônia

UNIFESP/EPM ( Universidade Federal de São Paulo / Escola Paulista de Medicina )
Dr. Oswaldo Laercio Mendonça Cruz
Tel: 11-5575-8046

TFD- Tratamento Fora de Domicílio

O Tratamento Fora de Domicílio – TFD, instituído pela Portaria nº 55 da Secretaria de Assistência à Saúde (Ministério da Saúde), é um instrumento legal que visa garantir, através do SUS, tratamento médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem por falta de condições técnicas.
Assim, o TFD consiste em uma ajuda de custo ao paciente, e em alguns casos, também ao acompanhante, encaminhados por ordem médica à unidades de saúde de outro município ou Estado da Federação, quando esgotados todos os meios de tratamento na localidade de residência do mesmo, desde que haja possibilidade de cura total ou parcial, limitado no período estritamente necessário a este tratamento e aos recursos orçamentários existentes.

Com a ajuda do Dr. Álvaro Siqueira, conseguimos dar entrada no TFD.
A moça que nos atendeu disse que se a mamãe conseguir a consulta primeiro que eles basta que ela leve o comprovante do agendamento lá que eles liberam as passagens e a ajuda de custo.
Agora só falta conseguir a consulta.

Saiba mais sobre o TFD http://www.mp.pa.gov.br/caocidadania/links/areasdeatuacao/saude/tfd/CARTILHA%20TFD-DEFINITIVA.doc

Reveillon 2005/2006

Meus filhos... razão da minha vida.

Esse fim de ano foi bem triste pra mim, enquanto todos comemoravam a passagem do ano, eu chorava me perguntando como seria o ano que está chegando.

Meu Deus, quantas dúvidas.... ainda bem que tenho uma família maravilhosa, que está sempre presente nas horas dificeis.

O único pedido que me permiti fazer, e que fiz com todas as minhas força ao nosso Grande Pai, foi que ele permita que eu consiga dar ao meu filhote o melhor.

Também prometi pra mim mesma e pro meu pequeno que, se ele for candidato ao implante coclear, ele fará essa cirurgia até dezembro de 2006, seja como for... e se preciso for, estamos disposto a nos disfazer dos bens materias e arcar com as despesas da cirurgia.

Seja como Deus quiser.

Conhecendo o Implante Coclear

O implante coclear, ou mais popularmente conhecido como ouvido biônico, é um aparelho eletrônico de alta complexidade tecnológica, que tem sido utilizado nos últimos anos para restaurar a função da audição nos pacientes portadores de surdez profunda que não se beneficiam do uso de próteses auditivas convencionais. Trata-se de um equipamento eletrônico computadorizado que substitui totalmente o ouvido de pessoas que tem surdez total ou quase total. Assim o implante é que estimula diretamente o nervo auditivo através de pequenos eletrodos que são colocados dentro da cóclea e o nervo leva estes sinais para o cérebro. É um aparelho muito sofisticado que foi uma das maiores conquistas da engenharia ligada à medicina. Já existe há alguns anos e hoje mais de 100.000 pessoas no mundo já o estão usando.

Quais são as partes do que compõem o implante coclear?

O implante coclear é composto por duas partes: uma unidade interna e outra externa.É implantada cirurgicamente dentro o ouvido do paciente. Esta unidade possui um feixe de eletrodos que será posicionado dentro da cóclea (órgão da audição com formato de caracol). Este feixe de eletrodos se conecta a um receptor (decodificador) que ficará localizado na região atrás da orelha, implantado por baixo da pele. Junto ao receptor fica a antena e o imã que servem para fixar a unidade externa e captar os sinais elétricos.

A unidade externaA unidade externa é constituída por um processador de fala, uma antena transmissora e um microfone. A unidade externa é a parte do implante que fica aparente e pode ser de dois tipos: retroauricular ou tipo caixa. A antena transmissora possui um imã que serve para fixá-lo magneticamente junto a antena da unidade interna ( que também possui um imã).O microfone capta o som do meio ambiente e o transmite ao processador de fala. O processador de fala seleciona e analisa os elementos sonoros, principalmente os elementos da fala, e os codifica em impulsos elétricos que serão transmitidos através de um a cabo até a antena transmissora. A partir da antena transmissora o sinal é transmitido através da pele por meio de radiofrequência e chega até a unidade interna. Na unidade interna temos o receptor estimulador interno, que está sob a pele. O receptor estimulador contém um "chip" que converte os códigos em sinais eletrônicos e libera os impulsos elétricos para os eletrodos intracocleares estimulando diretamente as fibras no nervo auditivo.Esta estimulação é percebida pelo nosso cérebro como som. Desse modo, o paciente recupera parte da audição e pode voltar a se comunicar com as pessoas.

Fonte e mais informações: http://www.implantecoclear.org.br

Como funciona o ouvido

Como funciona o ouvido

O ouvido é um sistema extremamente complexo, o primeiro dos cinco sentidos que se desenvolve no feto e o que permite o primeiro contacto com o mundo.
O ouvido capta os sons, converte-os em impulsos eléctricos e transmite-os através das fibras nervosas ao cérebro, que os lê e interpreta. Para entender melhor, imaginemos que entramos neste órgão e "visitamos" as suas partes.


Ouvido externo
Compreende o pavilhão auricular, comummente chamado "orelha" (que ajuda a estabelecer de onde provem um som), o canal auditivo e a delgada membrana do tímpano. Quando os sons chegam à membrana, esta converte-os em vibrações que se transmitem ao ouvido médio.
Ouvido médio
Em apenas um centímetro quadrado, o ouvido médio contém os três ossículos mais pequenos do corpo humano: o martelo, a bigorna e o estribo. Os movimentos provocados pelo tímpano amplificam-se vinte vezes para transmitir ao ouvido interno quer um som individual, quer uma orquestra inteira.
Ouvido interno
Numa pequena estrutura chamada cóclea o caracol tem vinte mil células ciliadas, algumas das quais processam os sons fortes e outras os fracos. As células ciliadas convertem as vibrações em impulsos eléctricos que através das delgadas fibras do nervo acústico chegam ao cérebro, onde determinam a sensação auditiva.

Fonte: http://www.amplifon.pt/wps/wcm/connect/SiteCompanyPt/pt/Senior/A+Audicao/

Mais dúvidas surgiram...

Tive a informação que existe uma escola especializada na educação de crianças surda, e hoje fui visitar a escola, junto comigo o José Luís.

Fomos atendidos por uma fono, que conversou comigo e depois de alguns testes com brinquedos que fazem sons diferentes, e depois ela me disse que, pelas respostas que o JL teve, sua perda não seria é profunda, que deve ser severa.

Comentei com ela que eu e meu marido já havíamos comprado os aparelhos auditivos, o AASI, e ela disse que achava cedo para eu usar aparelhos auditivos., que o JL não iria conseguir se adaptar.

Dai veio mais uma dúvida.... os otorrinos visitados até agora dizem que devo colocar aparelhos no JL já, ontem..., e a fono diz que acha cedo, o que fazer? usar ou não usar?

Também conversaram sobre a possibilidade de irmos em busca do implante coclear, e a fono me jogou um balde de água fria, dizendo que o implante é algo ainda experimental.

Meu coração de mãe me dizia que devo colocar aparelhos no meu filho bem rápido, mas estou com medo que ao invés de ajudar, eles acabem prejudicando ainda mais audição do meu filho.

Antes de irmos embora da escola, ainda fomos apresentados à uma moça, que deve ter uns 17 anos, deficiente auditiva profunda, mas que consegue falar e acaba de passar no vestibular.

Conhecer essa moça me trouxe um certo alívio, comecei a ver a deficiência auditiva por outro lado, um lado que eu não conhecia.

FIC - Fórum de Implante Coclear

Começei a pesquisar bastante sobre o implante coclear que a Tia Luzinete me falou, e descobri coisas qu ejamais imaginei existir. Encontrei no orkut uma comunidade sobre o IC, e lá conheci o Luiz Filipe, um implantado que me convidou para participar de um grupo na internet sobre o IC.

O FIC é um grupo de implantados, pais de implantados e interessados em informações sobre o implante coclear, que tem o objetivo de troca de experiências e ajuda entre os participantes.

Entrei no FIC, ainda cheia de dúvidas, é tudo muito novo pra mim, mas aos poucos vou descobrindo o que é implante coclear.

No FIC encontrei uma grande família, onde as pessoas se ajudam e realmente se importam com o nosso problema.

E em grande parte das mensagens que recebi as pessoas me diziam que eu deveria procurar um centro de implante o quanto antes pro meu filho ser avaliado.

FIC - que bom conhecer vcs.

Lindando com a notícia.

Os dia se passavam e eu só chorava, ficava imaginando como seria minha a vida do meu filho, o futuro dele, como seria criar um filho com deficiência auditiva, o que fazer? quem procurar? como fazer? eram tantas?????

Ao saber do resultado do BERA minha tia que é mãe do Fred (DA) me liga oferecendo apoio, mal conseguia falar com ela no telefone, mas uma frase que ela falou me marcou bastante. Ela me disse: "Filha mostre ao seu filho o quanto você o-ama e você verá que ele vai te surpreender."

Falar com ela me fez muito bem, o Fred já é um rapaz, pra ela deve ter sido um susto entanto porque o Fred foi um filho que ela escolheu ter.
Ela me falou sobre deficiência auditiva, sobre como lidar com a criança com essa deficiência e até me mandou um livro sobre o assunto. Também me falou um tal implante, que minha eu deveria procurar um médico em Natal.

BERA, o que é?

AUDIOMETRIA DE TRONCO CEREBRAL - BERA

A audiometria de respostas elétricas do tronco cerebral (B.E.R.A.), tem o objetivo de avaliar a audição periférica e a condução nervosa até o colículo inferior. É uma técnica não invasiva e objetiva, que pode ser aplicada em adultos e crianças de qualquer idade. O B.E.R.A. é realizado dentro de uma cabine acústica, e utiliza 3 eletrodos de superfície, colocados na fronte e mastóides. O uso de anestesia é desnecessário em adultos e opcional em crianças.
O B.E.R.A. consiste em uma série de ondas que refletem a ativação do VIII par de nervo craniano e as estruturas ativas do tronco cerebral, até o colículo inferior.
Geralmente o B.E.R.A. possui de 5 a 7 ondas positivas com aproximadamente 1 mseg. de distância entre elas.
A onda I provavelmente representa o potencial de ação global do VIII par craniano. A onda II representa a descarga sincrônica dos neurônios núcleo coclear. As ondas III, IV e V representam o complexo olivar superior, lemnisco lateral e colículo inferior, respectivamente. As ondas VI e VII, por serem de difícil reprodução, não são usadas clinicamente.
O estímulo pode ser dado através de fones calibrados segundo padrão internacional ou através de caixas acústicas. Os estímulos mais usados são os cliques, mas pode-se também usar o clique filtrado ou tom puro.
Geralmente, são apresentados 10 estímulos por segundo e em seguida observa-se a resposta elétrica captada que é levada para um sistema composto de um pré-amplificador e um amplificador, e depois para um sistema mediador que soma e tira a média das respostas. O registro das respostas é feito em papel especial, por caneta ou agulha específica.
A avaliação das respostas baseia-se em 5 padrões principais :
* o formato das curvas;
* a presença ou não de cada onda nas várias intensidades;
* o período de latência;
* o valor de amplitude de cada onda;
* a correlação entre os dados dos estímulos unilaterais e bilaterais.
A onda V é a mais valiosa, pois é a maior onda, a menos variável e a mais persistente, mesmo em pequenas intensidades.
O B.E.R.A. é utilizado para determinar o nível mínimo de resposta auditiva em adultos e crianças psicóticos, autistas, com deficiência mental,etc; em casos de pacientes simuladores e em recém-nascidos e lactentes. Através de uma análise detalhada de suas ondas, é possível também caracterizar o tipo de perda auditiva e a localização topográfica da lesão. Além disso, o B.E.R.A. permite pesquisar a maturação das vias auditivas em prematuros e lactentes, e diagnosticar patologias neurológicas que afetam o VIII par e o tronco cerebral.

Fonte: http://www.geocities.com/hotsprings/falls/3233/bera.html

Resultado do BERA

Hoje foi um dia muito difícil pra mim.

Pela manhã levei o JL para fazer o BERA, o exame solicitado pelo otorrino que determina exatamente o tipo de perda que meu filho tem.

O exame precisou ser feito com ele dormindo, e foi difícil conseguir que ele dormisse, mas conseguimos depois de tormar um remédio.

Enquanto o exame era realizado a fono conversava comigo pra saber mais detalhes do caso, e foi me explicando que o que eu estava vendo na tela do computador. Ao final ela me diz que meu filho tem deficiência auditiva profunda bilateral.

Meu Deus! Então era verdade!
Naquele momento fiquie meio que fora da realidade, sem expressar nenhum sentimento, nem sei o que senti, só queria pegar meu filho e sair dali.

Sai, levei ele pra casa da minha mãe, ainda meio que assustada, a ficha ainda não tinha caído.

Por coincidência, naquela manhã ligaram da concessionária avisando pra mim ir buscar meu carro novo, e assim que cheguei na casa da minha mãe recebi o recado.
Sai, fui na concessionária buscar o carro, só que eu perdi totalmente o interesse pelo carro novo. Curioso como de repente, aquele carro que eu esperava pra ter por 3 anos, não me interessava mais.

Recebi o carro e fui dirigindo até a casa da minha mãe chorando e pensando em tudo que se passou naquela manhã.
Meu desejo era de sumir do mundo por algum tempo e chorar muito.

E foi assim por todo o dia.

No fim do dia, ao chegar em casa encontrei meu marido, que me abraçou e me pediu calma, mas tudo que eu queria naquela hora era aquele abraço, sem palavras, só o infinito abraço.

Chorei por bastante tempo, e ele tentando me acalmar. Me pediu que não chorasse na frente da Luísa, ela ainda não sabia que seu irmão tinha deficiência auditiva, não ia entender. Precisávamos conversar com ela e explicar direitinho.

Recebendo a notícia... mas não acreditando

Mesmo já sabendo eu custava a acreditar, ou melhor a aceitar a realidade.
Preferi esperar os resultados dos outros exames. Quem sabe não dá diferente.

Depois dos problemas na gravidez, ainda assim nem imaginava que meu filho pudesse nascer com alguma deficiência, e auditiva menos ainda.

Na família não existe nenhum caso de deficiência auditiva, quer dizer, tenho um primo que é deficiente auditivo, mas ele é filho adotivo, então não podia ser.

Acredito que todas nós, mães, ficamos anciosas pelo nascimento da criança pra saber como o bebê é, a carinha dele, se ele está bem, perfeito, sem nenhuma deficiência, eu não era diferente.

Meu filho é deficiente auditivo, e agora o que fazer?

A única referencia e conhecimento que tinha sobre o assunto era o meu primo, com quem tive contato quando ainda éramos crianças, mas a referencia estava ligada a língua de sinais, falta da fala, dependência, enfim... tudo diferente do que eu queria pro meu filho.

Entrei em contato com minha tia, mãe do Fred (primo deficiente auditivo), que me falou um pouco sobre o assunto.

Voltando ao otorrino

Voltamos ao otorrino já com o segundo teste da orelhinha, que agora dava alterado nos dois ouvidos. Ele pediu novos exames, mas já adiantou que meu filho tinha deficiência auditiva.

Eu até já esperava, mas acho que não eu queria acreditar que minhas desconfianças estavam se confirmando.
Fiquei abalada com a notícia..... (capítulo a parte)
Ele solicitou outros exames para saber exatamente o motivo da deficiência e o grau da deficiência, me deu uma rápida explicação das causas mais comuns desse tipo de deficiência, mas a maneira que deu a notícia foi terrível.

Vamos aos novos exame

Meu batizado

No dia do JL tive a certeza que alguma coisa estava errada, mesmo sem ainda ter repetido seu exame, pensei comigo: ele tem mesmo problema auditivo.

A igreja estava lotada, e ele lindoooooooo...

Minha família estava reunida, o padrinho dele são meus pais.

A minha amiga-irmã Rozélia e o noivo Carlão também estavam lá.

Havia muito barulho na igreja, lá tem uma cúpula bem grande que causa eco nos sons. O JL não queria ficar dentro da igreja, sempre que eu entrava com ele, começava o choro, então íamos pra fora e o choro parava.

A princípio não entendia o motivo do choro, ele não estava com fome, nem com fraldinha suja, então o que estava acontecendo?

Ao final da missa ficaram na igreja somente as pessoas que iriam participar do batizado, o barulho foi embora junto com aquele monte de gente.

Dessa vez, entrei novamente na igreja e ele não chorou. Então percebi que o que estava incomodando o JL era o barulho muito alto, e quando o barulho foi embora ele ficou quietinho.

Comentei com a minha mãe que aquilo era muito estranho, que o JL tinha algum problema auditivo.

Nesse período eu não tinha nenhuma informação sobre o assunto.

Durante os 6 meses

Durante os 6 meses que o médico pediu pra esperar, nossas vidas seguiam normalmente.


O José Luís um bebezão......... a alegria da casa......

Porém, já começava a notar algo estranho no comportamento dele que me deixava preocupada.

O José Luís não se assustava com barulhos fortes, nem com porta batendo, nem com buzina de carro, não se interessava por brinquedos que fazem barulho, nenhum barulho o incomodava. Mas eu evitava falar sobre isso, apenas observava, porque ficava pensando que era coisa da minha imaginação.

Nos demais aspectos o seu desenvolvimento era normal, ele era bastante ativo, brincava bastante.

Visitando o otorrino

Com o resultado do Teste da Orelhinha em mãos, procurei um otorrino, o mesmo que já atendia minha filha mais velha, bastante conhecido na nossa cidade, considerado um dos melhores.

Ainda não tinha me dado conta do que estava acontecendo, não sabia exatamente o que significava o resultado do exame. Até que o médico me diz que o exame realizado acusa se a criança tem alterações na audição, e que o exame do José Luís estava dando alterado. Nesse momento começei a me preocupar.

Mas o médico me orientou a refazer o exame quando o José Luís estivesse com 6 meses, que o exame poderia estar dando alterado por conta dos problemas que tive durante a gravidez.

Sem maiores informações, me restou esperar os 6 meses....

Sobre o Teste da Orelhinha

Vamos falar sobre o Teste da Orelhinha







Tão importante quanto o teste do pezinho (detecção neonatal de Fenilcetonúria-PKU), a triagem auditiva neonatal universal deveria fazer parte da rotina de todas as maternidades, pois a detecção precoce da deficiência auditiva ainda é a melhor maneira de garantirmos à criança com deficiência auditiva a oportunidade de ter uma linguagem verbal mais próxima da normalidade.

Com a detecção da deficiência auditiva após o segundo ano de vida, a criança perde, por causa de seu mundo silencioso, a fase mais importante da aquisição de linguagem e provavelmente terá dificuldades não só para se comunicar, mas também de inter-relacionamentos, já que vive num mundo de ouvintes.

O registro das Emissões Otoacústicas (EOAS) é o método para a detecção de alterações auditivas de origem coclear. Ao contrário da triagem auditiva comportamental (em que o examinador depende da resposta da criança), o método é objetivo, rápido, não invasivo e pode ser realizado em qualquer faixa etária, ressaltando-se sua aplicação em recém-nascidos.

Fonte: http://www.guiadobebe.uol.com.br/

Mais informações sobre o Teste da Orelhinha: http://www.testedaorelhinha.com.br/800/index.html

Descobrindo a surdez

Aos sair da maternidade recebi alguns documentos do José Luís, dentre eles estavam duas requisições de exames, o teste do pezinho e o teste da orelinha. Aos 18 dias de nascimento levei o José Luís para fazer o "Teste da Orelhinha", exame tecnicamente chamado de "Emissões Otoacústicas".

O exame foi realizado no lado esquerdo e o resultado deu normal, porém no lado direito o resultado era alterado. Repetimos o exame 5 vezes no lado direito, mas o resultado era o mesmo. A fono que realizava o exame pediu que retornássemos no dia seguinte, pra fazer o exame novamente.

No dia seguinte estávamos lá, porém, nenhuma diferença, o resultado do lado direito era o mesmo. Então a fono pediu que a mamãe procurasse um otorriono para melhor avaliar o caso.



Essa na foto e minha mana Maria Luisa, ela ficou toda feliz com a minha chegada.