quarta-feira, 21 de junho de 2006

Mais emoções

Desde que voltamos de viagem meu marido fica testando o JL, ele faz barulhos pra ver se o JL reage. Não sei o que estava passando na cabeça dele, mas se ele tinha alguma dúvida que o JL estava ouvindo, não tem mais.

Cheguei em casa um pouco mais tarde que de costume, achei que o JL já estaria dormindo, mas ele ainda estava acordado.
Eu e meu marido fomos pra sala e ligamos o som pra saber qual seria a reação dele..... ele começou a dançar.... foi lindo!!!
Ele nunca tinha dançado... foi a primeira vez... não esperava essa reação tão cedo, ele só tem 14 dias de ativado.... e eu não me contive, chorei muito, rindo e chorando ao mesmo tempo. Que sentimento maravilhoso.

Enfim, o Luís agora tem certeza que o JL está ouvindo.

domingo, 11 de junho de 2006

Momento marcante



















De SP seguimos até o Rio Grande do Sul para visitar o vô do José Luís, e lá vivemos um momento mágico, a resposta que eu tanto queria veio naturalmente.

Chegamos na casa do vô, lá estavam todos da família pra conhecer o José Luís. Eram tios, primos, primas.... também os cachorros do vô.

O show veio quando os cachorros começaram a latir, a reação do José Luís deixou todos maravilhados com o implante.

Ele ficou paralizado, nem piscava... nesse momento o latir dos chachorros me pareceu uma bela melodia, nunca quis tanto ouvir o latidos dos cães, kakak... levei ele o mais perto possível para ouvir os latidos, e mostrei à ele de onde vinha aquele som.

sexta-feira, 9 de junho de 2006

Ativando o implante

Chegamos em SP e de tarde já fomos para a FORL. A ativação do IC do JL estava marcado para o dia 09, mas a Mari pediu pra irmos um dia antes para receber o kit e ela explicar direitinho sobre o aparelho.

Quando chegamos na FORL tivemos, quero dizer, eu tive uma surpresa porque a Mari ativou o IC do JL no mesmo dia... vou contar direitinho...

Ela pegou um processador da FORL pra ativar porque na caixa do JL veio um processador 3G e não o sprint que é o dele.
Ela montou tudo, pediu que eu colocasse o aparelho nele e começou a ativação, ela ia me explicando o que estava fazendo.
Em certo momento ela disse que iria ligar, e ligou.... o JL olho pra mim como quem pergunta: ö que está acontecendo?" Nesse momento ela testava o mínimo de energia que o nervo auditivo respondia, então ela desligou e colocou o máximo de energia que o nervo respondia e ligou o aparelho, ele chorou e eu chorei junto, meu Deus, meu filho ouviu pela primeira vez... não me contive, um choro de emoção.
Ele chorou e tirou a antena do implante. A Mari já havia me dito que, em geral os bebês reagem dessa forma porque entendem o som como algo que incomoda.

Aos pouco ela foi programando o aparelho e ele já deixava a antena no lugar. Eu...ah, estava com um sorriso como nunca.

Depois de fazer toda a programação ela me pediu pra voltar no dia seguinte pra colocar o aparelho dele mesmo.

No dia seguinte logo cedo estávamos lá... e pra nossa alegria ser ainda maior a Carminda foi acompanhar tudo.

Agora sim, com o aparelho dele, a Mari começa a programação, ele já não se incomoda com os sons, reage muito bem.

A Carminda fez algumas fotos e vídeo desse momento mágico nas nossas vidas.

Recebemos uma caixa enorme, cheia de acessórios para o aparelho e ainda recebemos um urso coala que usa o IC também, kakakakak, lindo, lindo.

Carminda foi 10, me ajudou com tudo, ainda tive o prazer de ter a companhia dela conosco no hotel. Ela tinha um compromisso no dia seguinte e passou a noite conosco.

Minda, minha amiga querida.... obrigado por tudo!!!!


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domingo, 7 de maio de 2006

Mensagem - Dia das Mães

Recebi essa mensagem, e logo começei a entender e parei de me perguntar "porque com meu filho?"


Uma Mãe Especial

Deus passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. A medida em que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante.

"Elizabete Souza...vai ter um menino. Santo protetor da mãe: São Mateus".

"Mariana Ribeiro...menina. Santa protetora da mãe: Santa Cecília".

"Claudia Antunes...esta terá gêmeos. Santo protetor...mande São Geraldo protegê-la. Ele esta acostumado com quantidade".

Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança surda".

O anjo cheio de curiosidade pergunta: "Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz."

"Exatamente, responde Deus, sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!

"Mas será que ela terá paciência suficiente?"

" Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio. "Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil".

"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!"

Deus sorri. "Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar.

O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é uma virtude?"

Deus balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada".

"Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente".

"Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira. Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo. Quando ela mostrar uma árvore ou um por-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criacões como poucas pessoas são capazes de vê-las.

"Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado".

E qual será o santo protetor desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão.

Deus novamente sorri. "Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho".

Feliz Dia das Mães

sexta-feira, 5 de maio de 2006

Recebendo visitas

O JL recebeu alta do hospital, mas só podemos voltar pra casa depois que passarmos com o Dr. Arthur na próxima semana. Fomos para o hotel, com o coração cheio de alegria com tanto carinho que recebemos de toda a equipe de médicos e enfermeiras do Hospital das Clínicas.

Já no hotel recebemos a visita do meu irmão, que mora em Fortaleza e estava em SP à trabalho, ele ainda não conhecia o JL. Também recebemos a Carminda, que amiga maravilhosa, sempre presente e tão prestativa. A Socorro, uma amiga de Manaus também veio visitar, ela está em SP fazendo tratamento de saúde.

Em São Paulo está fazendo um frioooooo.....

quinta-feira, 4 de maio de 2006

Recebendo alta

O Dr. Arthur deu alta do hospital no fim da tarde. Eu, JL, Luíse a Tia Fátima saímos do hospital e fomos pro hotel.
O JL está muito bem , nem parece que acaba de fazer uma cirurgia.
Graças à Deus tudo correu muito bem.

quarta-feira, 3 de maio de 2006

Chegou o dia da cirurgia

Tem um vídeo do dia anterior a cirurgia
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Dormi muito pouco essa noite, estava ansiosa, queria logo que o dia clareasse.
Logo cedinho a enfermeira me chamou, pediu que eu trocasse a roupa do JL, e que acompanhasse ela. Fomos a uma sala onde me deram um remedinho pra ele ficar sonolento, mas o remédio não funcionou bem, ele não queria dormir.

Depois fomos para uma outra sala enorme, onde ficam todas as pessoas que farão cirurgia. Meu coração começou a ficar apertado....

Esperamos ali por bastante tempo, a cirurgia deveria começar as 7 da manhã, mas só começou as 8:30. Chegou a hora.... eu tinha que entregar meu filho nas mãos dos médicos.... naquela hora eu estava entregando mesmo era nas mãos de DEUS.
Ele começou a chorar, eu eu também.... nossa que aperto no coração...

Enquanto isso o meu marido esperava do lado de fora do hospital. Fui chorando encontrar com ele. Ele me pediu que fosse pro hotel, tomar um banho e tomar café e ele ficava lá, e me dava notícias.
Lá fui eu, morrendo de sono e de cansada.

Quando estava no hotel recebi várias ligações de amigos pra saber do JL, entre elas, a ligação da Aline, uma amiga do Rio, que tem um pimpolho implantado.

Acho que nunca tomei café e banho tão rápido, queria logo voltar pro hospital.

A hora não passava, já passava do meio dia quando chamaram pra buscar o JL na sala de recuperação, meu marido foi buscar. E ele volta com meu filho nos braços, ainda meio sonolento e com aquele turbante na cabeça, mas bem. Agora sim pude respirar tranquila... meu filho estava bem.

A cirurgia correu bem, com sucesso.
Ele passou a tarde dormindo, mas no fim da tarde acordou, recebeu a visita da minha prima Luciana e da Tia Fátima.

Já estava bem esperto, já queria até descer do bercinho pra brincar, mas eu fiquei cuidando o tempo todo.

terça-feira, 2 de maio de 2006

Internação

Conforme conversa com o Dr. Arthur fomos para o Hospital das Clínicas às 14 horas.
Entreguei ao Dr. Arthur o relatório que veio de Bauru, depois de ler o relatório ele confirmou que o JL seria internado naquele momento.
Que Deus esteja conosco!!

sábado, 29 de abril de 2006

Consulta em Bauru

Tem coisas que acontecem na nossa vida que só tem uma explicação.. DEUS.
Sai de Manaus com o JL com destino à Bauru, onde o JL passou por mais uma avaliação. Mas no meio do caminho tive uma surpresas.

Estávamos em conexão, no aeroporto de SP e encontro com o Dr. Arthur, que também estava indo pra Bauru, em companhia do Dr. Ricardo Bento.

Viajamos no mesmo voo, e no meio da viagem recebi a tão esperada notícia. Ele me disse que fará a cirurgia do meu filho na próxima semana, ou pelo convénio ou pelo SUS, mas fará na próxima semana.

Meus Deus, nem acreditei, aliás... ainda não acreditando.

Assim que chegamos em Bauru liguei pro meu marido pra contar a novidade, ele também não acreditou muito, me fez ligar pro Dr. Arthur antes de comprar a passagem pra SP, só pra ter certeza, rsrsr

Nem queria mais ficar em Bauru, queria era voltar pra casa e arrumar tudo pra cirurgia, mas meu marido acha que já devo ficar por aqui e voltar direto pra SP.

Passamos a semana toda fazendo exames do JL no Centrinho, já avisei lá que o JL será implantado na próxima semana em SP. Me deram um relatório pra entregar pro Dr. Arthur.

Hoje já estamos em SP, esperando o meu marido chegar.. e esperando o grande dia.

segunda-feira, 17 de abril de 2006

Mais um amazonense implantado

Acabei de encontrar mais um implantado amazonense.
O nome dele é Davi, tem 53 anos e foi implantado no Hospital das Clínicas de São Paulo.
Conversei com a esposa dele no telefone, ela me disse que ele está em São Paulo fazendo mapeamento, mas assim que ele retornar farei contato novamente.
Estou pensando em reunir Davi e Doroni, acredito que eles não se conheçam... vai ser muito legal.
Agradeço ao Roner... foi ele quem me ajudou a encontrar os dois implantados.

quinta-feira, 13 de abril de 2006

Encontro com Doroni - implantada

Esta tarde estive na casa da Doroni... e quem é a Doroni?
A Doroni é uma senhora, ela tem + ou - 50 anos, foi implantada a cerca de 4 anos pela equipe do Dr. Ricardo Bento em SP.
Ela me recebeu em sua casa, muito simpática, me mostrou o aparelho e alguns folhetos sobre o IC. Me contou como chegou até o IC e o que mudou na vida dela depois do implante.
Falei pra ela que muito em breve meu filho será implantado, ela ficou feliz de saber.
Adorei conhecer a Doroni, logo nos encontraremos novamente.

quinta-feira, 6 de abril de 2006

Fim da avaliação no HC - Almoço em Campinas

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Estivemos em SP, no Hospital das Clínicas de SP para mais uma consulta do JL e... enfim.... recebemos a notícia que o JL é sim candidato ao implante, as avaliações terminaram e agora é só aguardar a cirurgia.

Questionei o Dr. Arthur qual seria o tempo de espera agora, e ele respodeu: BREVE

Só espero que esse BREVE seja bem BREVE mesmo.

Conheci a Ana Carolina, que nós levou à um almoço em Campinas. Um encontro do FIC.

Fiquei encantada, conheci várias pessoas que só conheci através de mensagens do FIC. A Carminda, que amor de pessoa, tratou de providenciar tudo pra que pudéssemos participar do almoço.

Estavam no almoço... xiii vou esquecer alguns nomes... mas vamos lá.

Luiz Filipe, Gil, Carminda, Dennis, Guto, Walter, Roner, esse implantados.

Ah, também tinham médicos, Dr. Arthur (HC-SP), Dr. Paulo Porto (UNICAMP) e Dra. Maria Cristina (Ribeirão Preto).

Também estavam a Raquel e o Diego. A Raquel é surda e está pensando em fazer o IC.

Que encontro legal.

Quem sabe não possamos fazer encontros aqui em Manaus também quando tiver mais implantados.

sexta-feira, 17 de março de 2006

Vacinas antes do implante

Em Bauru nos foi solicitado que fizéssemos as vacinas necessárias para o implante.
Primeiro procurei nas clínicas particulares, mas são muito caras, então resolvi tentar conseguir pelo SUS.
A pediatra fez a solicitação e lá fui eu no Instituto de Medicina Tropical.
Lá ninguém nunca tinha ouvido falar em implante coclear, dai tive que explicar que o JL é surdo, que está sendo avaliado pra fazer a cirurgia e que precisa das vacinas.
Enfim, acabamos conseguindo porque existe uma determinação do Ministério da Saúde, se não me engano, é uma portaria, que diz que os paciente candidato a implante e os implantados têm direito a essas vacinas gratuitamente.
Mas uma etapa superada.
Quem não gostou muito foi o JL que tomou 3 vacinas de uma vez só, de quebra ainda têm direito de tomar vacina pra gripe sempre que houve campanha do Ministério da Saúde.

domingo, 5 de março de 2006

Matéria TV Record

A família toda se reuniu pra assistir a matéria da TV Record sobre Implante Coclear.
Maravilhosa!!!! Cada dia mais acredito que o IC é o melhor caminho pro meu filho.
Pra assistir a matéria click http://br.youtube.com/watch?v=s32aiIfevvo

sexta-feira, 3 de março de 2006

1 ano do José Luís

Hoje meu filho está comletando 1 ano de idade.
A comemoração foi junto da família, com um bolinho e uma velhinha... preciso fazer um pedido...
Como ele não sabe apagar a vela, fiquei encarregada dessa função e o meu pedido pra ele... precisa dizer o que pedi????
Pedi que logo ele seja implantado, e tenho fé em Deus que não vai demorar pra isso acontecer.
Meu filho, parabéns!!!! Você é um presente maravilhoso que Deus me deu.

quarta-feira, 1 de março de 2006

Aprendendo a controlar a ansiedade

Sempre fui uma pessoa muito impaciente, queria tudo pra ontem.

Deus sempre acha um jeito de mostrar que precisamos rever nossas atitudes, mudar nosso comportamento.

Me encontro em um período em que tenho que esperar, e não me resta nada a fazer se não esperar. Esperar por uma resposta, esperar por um exame, esperar por uma consulta, esperar por uma decisão... e uma decisão que não depende de mim.

Não sei de onde tenho tirado essa paciência, é um verdadeiro exercício de paciência que venho fazendo.

Mas no meio de toda essa ansiedade tenho encontrado pessoas que me ajudam com suas experiências, com suas palavras de amizade. Acho que era isso que mais precisava nesse momento, de pessoas que entendem o que estou vivendo e se importam com o que está acontecendo comigo, e que me dão força pra continuar seguindo por uma caminho que ainda não sei onde vai chegar.

Deus é maior que tudo e está no controle de todas as coisa.

Obrigado à todos os amigos do FIC, sem vocês não sei como estariam sendo meus dias de espera.

Trascrevo abaixo algumas das mensagens que recebi....

Olá Tatiane.

Infelizmente, não nos encontramos em Bauru, que pena. Mas pelo que disse e uma grande chance de seu filho fazer o implante, a tomo e ressonância, são exames essenciais, pra a realização do IC. E a vacina tem que ser tomada antes de fazer a cirurgia.
Não se preocupe com o silencio, e encha seu coração de esperança. Por que em breve vc, vai nos enviar um e-mail, dizendo que o seu filho já fez o Implante.

Um grande abraço
Luiz Claudio
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Oí Tatiane, bom dia!

Hmm....esse silêncio deles adicionado ao suspense de ter falado o IC e o pedido para procurar
as vacinas de meningite....já são uma grande luz ao fundo do túnel!, esperemos - como disse o
Vinícius de Moraes - é que não seja a luz do trem....:-)

Além disso, o pedido de resonância e da TAC acrescenta indícios de que José Luís é, potencialmente,
um bom candidato ao IC!
No entanto, é sempre bom não criar grandes expectativas, e deixar o rio correr seu curso...
Vai ver que tudo vai dar certo, Amiga!

Abreijos
Zé Pedro
Portugal
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Tati!

Sei que não é fácil, mas a vida é isto aí um grande desafio. Vá em frente, não desanime jamais. tenho tb enfrentado grandes tempestades, mas meu bote ainda continua firme nesta maré, um dia chegarei ao porto seguro.
As pessoas vencedoras, são as determinadas, se procurar saber da vida dos grandes homens da humanidade verá que todos eles passaram por muitos desafios e só venceram pq foram persistente.
Avançe sempre acreditando na vitória infalivel!
grande beijo
Kátia
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Tati Braga e Estacho Douhey,Aqui no nosso FIC, desde a criacao deste espaço que a gente falamuito de controle de EXPECTAVAS e ANSIEDADES.E agora me sinto muito feliz em ver vcs dois, e respectivosconjuges, pais batalhadores pela melhora da qualidade de vida dosseus filhos, dando lições de controle da ansiedade.Acompanhamos os passos de vcs, desde que nos procuraram, e estaremossempre juntos de voces, em todas as curvas desta vossa caminhada...lutamos juntos, sofremos juntos, nos alegramos juntos com avitoria...E, tendo acompanhado muita gente aqui neste nosso espaço, jaconcluimos que o mais belo desta luta de voces pelo IC nao éexatamente a vitoria da chegada, mas sim, as belezas do CAMINHAR...pois vcs ja notaram que a cada momento vcs fazem novos amigos, ejuntam mais a nossa turma, em torno da luta de voces...Continue firmes na luta de voces... estaremos juntos... e tenhamcerteza que a maior das dádivas, vcs ja conseguiram: um grupo deamigos de verdade!!! Um grupo forte, unido, solidário... que nuncavai deixar voces sozinhos!!!Grande abraco.Roner Dawson

sábado, 25 de fevereiro de 2006

Segunda consulta HC e primeira em Bauru


Meu Deus!!! Estou muito cansada... achei que não ia aguentar.

Viajamos pra SP dia 16/02, dessa vez com as passagens do TFD, consegui conciliar a consulta do HC com a de Bauru.

Novamente fui pra casa da Regina, que não tem medido esforços pra ajudar a mim e ao meu pequeno.

Nossa consulta em SP seria no dia 17/02, com a psicóloga da FORL, mas quando já estávamos a caminho da FORL resolvi ligar e fui informada que a consulta havia sido cancelada. Fiquei muita chateada, nem fui avisada antes. Ainda bem que ainda vou pra Bauru, se não iria ficar mais ainda.

No dia 19 seguimos para Bauru, chegamos tarde e cansados da viagem.
Dia 20, logo cedo teríamos consulta do JL. O bom é que em Bauru tudo é pertinho, ficamos em uma pousada a 1 quadra do hospital, uma maravilha.
Os dias seguintes foram de vários exames, consultas com psicólogas, assistente social, teste com aparelhos, exames de novo. O ruim é que o JL tem que dormir pra fazer alguns exames e ele nem sempre está com sono.

No último dia de avaliação a fono que nos atendeu, Beth Honda me explicou sobre as avaliações que foram feitas. Mas não falam se indicam ou não o implante pra ele.

Vale dizer que conheci alguém especial, a Salimar, psicóloga da Casa Caracol, com quem tive uma conversa muito gostosa, com quem pude falar dos meus medos e minhas dúvidas.

O retorno foi marcado pra abril, quando ele já deve fazer uma nova tomografia e ressonância, e também deve ter tomado as vacinas pra meningite.

Adorei conhecer crianças implantadas, vi uma menina loirinha que nunca iria imaginar que ela é surda implantada, nossa.... como ela fala bem.... foi ai que pensei: "é isso que quero pro meu filho".

domingo, 5 de fevereiro de 2006

Primeira viagem à SP - Consulta no HC

No dia 29/01 embarcamos pra São Paulo, dessa vez por nossa conta, porque o TFD será usado nas viagens à Bauru, já que só podemos usar para um dos centros.

A viagem até SP foi bem cansativa. Fizemos conexão em Brasília, onde encontramos com a Tia Luzinete, o Fred e o Tio Elber. Pude agradecer pessoalmente à eles pelo apoio que recebi. Foi uma conversa bem gostosa, Tia Luzinete tem muito à ensinar com sua experiência com o Fred.

Chegando lá o Igor (meu primo) e a Joyce (namorada dele) estavam nos esperando. Fomos direto pra casa da Regina, que tem sido um anjo desde que soube que eu precisava da ajuda dela.

No dia seguinte, logo cedo fomos pra FORL, e de lá fomos encaminhados ao Hospital das Clínicas para fazer o cadastro do JL.

Pela parte da tarde fomos atendidos por uma fono, que fez exames no JL e depois conversamos com o Dr. Arthur.
Ele explicou direitinho como é o processo até chegar ao IC, que tudo depende dos exames. Mas já me adiantou que podemos tentar também através da Unimed.

Já pediu a ressonância, e disse que o JL estava da maneira que ele gostaria que todas as crianças chegassem ao centro de implante. Novinho, usando AASI e fazendo terapia com fonoaudiologa.

Conversamos ainda sobre a dificuldade de informações que temos aqui em Manaus sobre o implante. Contei um pouco da nossa dificuldade pra chegar até lá, e que eu gostaria muito de trazer mais informações pra cá.

Estou cansada, mas muito feliz de ter dado o primeiro passo.

Tenho que agradecer demais à Regina e todos da sua família, que fizeram mais que do podiam pra me ajudar. Que Deus encha sua casa de alegrias.
Também tenho que agradecer à Silvana (FIC), que no dia anterior a viagem me deu seu telefone e me que se eu precisasse de ajuda em quanto estivesse em SP, ela estaria pronta a me ajudar. Que anjo!!!
E os demais amigos que estão sempre me orientando pelo melhor caminho.

sábado, 28 de janeiro de 2006

Mais uma consulta marcada HC-SP

Opa!!!
Nem acredito, recebi o recado que alguém me ligou do Hospital das Clínicas de SP, e deixou um número pra mim retornar a ligação.

Imediatamente peguei o telefone e retornei a ligação.
E recebi a notícia que a consulta do JL está marcada no Hospital das Clínicas de São Paulo no dia 30/01.. isso mesmo dia 30/01, daqui a 3 dias.

Agora vamos arrumar as malas.
Deus está abrindo as portas!!

sexta-feira, 27 de janeiro de 2006

Enfim... conseguimos a consulta

Depois de criar calos nos dedos de tanto ligar pro centros de implante, recebi a primeira resposta positiva e fiquei radiante de tanta alegria.

A consulta do JL foi marcada para o dia 20/02 no Centrinho de Bauru.
De tanto insisti a Edirlene me encaixou em uma desistência.

Pronto, agora estou com o coração sossegado.

Agora é só levar o agendamento pro TFD

domingo, 22 de janeiro de 2006

Ribeirão Preto dá respota negativa

Em contato com o centro de implante de Ribeirão Preto tive a primeira resposta negativa. A assistente social me disse que o programa de implante deles ainda não recebe crianças da idade do JL, e me pediu pra retornar a ligação depois que ele completar 1 ano de idade.

Não podia ser diferente, fiquei muito triste, mas não vou desistir, ainda tem outros.

Aliás, ela já conseguiu fazer minha inscrição em quase todos os centros de implante.
Vamos aguardar!!!

domingo, 8 de janeiro de 2006

Recebendo a ligação do Roner - implantado


Estávamos em casa quando, de repente o telefone toca.
Meu marido atendeu e a ligação era pra mim. Do outro lado da linha estava um moço chamado Roner.

O Roner é um rapaz implantado, que consegue ouvir ao telefone.
Posso dizer que fiquei muuuuito surpresa e feliz em receber essa ligação.
Conversamos sobre os centros de implante, sobre agendamento de consulta entre outras coisas.

Sem dúvida, esse momento ficará marcado para sempre, porque ficamos imaginando como pode um surdo conseguir ouvir no telefone? Mas é verdade, ele me deixou muito animada e com mais vontade de lutar pra conseguir levar meu filho à um centro de implante.

Ah, uma observação, a voz do Roner é excelente, ele fala muito bem explicado, até parece locutor de rádio romântica, kakaka

Roner, obrigado por me dar este estímulo pra que eu continue seguindo em frente.

Site do Roner
http://www.geocities.com/ronerdw/IC01.html

Esse foi o primeiro site que encontrei na internet sobre o implante coclear, mas imaginei que nunca conseguiria o IC pro meu filho.

sábado, 7 de janeiro de 2006

Ligando para os centros de implante coclear

Meus dias estão se resumindo ligar para os centros de implante, mas até agora nada de concreto.
Fiz uma lista, com todos os nomes e telefones, dai ligo e vou anotando as informações que recebo, porque nesse período a maioria está de recesso e teremos que esperar o retorno.

Centros de implantes pelo SUS

Otocentro - Centro de otorrinolaringologia do Hospital do CoraçãoNatal - RN Tel: 84-2321-1236 falar com Andréia

Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto
Faculdade de Medicina da USPRibeirão Preto - SP
Tel: 16-3602-2683 e 3602-2395 falar com Ana

Hospital das Clínicas da UNICAMP
Universidade Estadual de Campinas - UNICAMPCampinas - SP
Tel: 19-3788-7880 e 3788-7491 falar com Sandra

Centro de Perquisas Audiologicas - Centrinho Bauru - SP
Tel: 14-3235-8188 falar com Edilene

Fundação Otorrinolaringologia - FORL
Hospital das Clínicas de São PauloFaculdade de Medicina da Universidade de São PauloSão Paulo - SP
Tel: 11-3898-2210 falar com Nilce
http://www.implantecoclear.org.br/

Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo Faculdade de Ciências MédicasTel: 11-3224-0122 e 2176-7000 falar com Sônia

UNIFESP/EPM ( Universidade Federal de São Paulo / Escola Paulista de Medicina )
Dr. Oswaldo Laercio Mendonça Cruz
Tel: 11-5575-8046

TFD- Tratamento Fora de Domicílio

O Tratamento Fora de Domicílio – TFD, instituído pela Portaria nº 55 da Secretaria de Assistência à Saúde (Ministério da Saúde), é um instrumento legal que visa garantir, através do SUS, tratamento médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem por falta de condições técnicas.
Assim, o TFD consiste em uma ajuda de custo ao paciente, e em alguns casos, também ao acompanhante, encaminhados por ordem médica à unidades de saúde de outro município ou Estado da Federação, quando esgotados todos os meios de tratamento na localidade de residência do mesmo, desde que haja possibilidade de cura total ou parcial, limitado no período estritamente necessário a este tratamento e aos recursos orçamentários existentes.

Com a ajuda do Dr. Álvaro Siqueira, conseguimos dar entrada no TFD.
A moça que nos atendeu disse que se a mamãe conseguir a consulta primeiro que eles basta que ela leve o comprovante do agendamento lá que eles liberam as passagens e a ajuda de custo.
Agora só falta conseguir a consulta.

Saiba mais sobre o TFD http://www.mp.pa.gov.br/caocidadania/links/areasdeatuacao/saude/tfd/CARTILHA%20TFD-DEFINITIVA.doc

domingo, 1 de janeiro de 2006

Reveillon 2005/2006

Meus filhos... razão da minha vida.
Esse fim de ano foi bem triste pra mim, enquanto todos comemoravam a passagem do ano, eu chorava me perguntando como seria o ano que está chegando.

Meu Deus, quantas dúvidas.... ainda bem que tenho uma família maravilhosa, que está sempre presente nas horas dificeis.

O único pedido que me permiti fazer, e que fiz com todas as minhas força ao nosso Grande Pai, foi que ele permita que eu consiga dar ao meu filhote o melhor.

Também prometi pra mim mesma e pro meu pequeno que, se ele for candidato ao implante coclear, ele fará essa cirurgia até dezembro de 2006, seja como for... e se preciso for, estamos disposto a nos disfazer dos bens materias e arcar com as despesas da cirurgia.

Seja como Deus quiser.