domingo, 6 de julho de 2008

Encontro de Implantados no Rio






Hoje tivemos o prazer de participar do Encontro de Implantados do Rio de Janeiro.
Reencontrei velhos amigos e conheci muita gente com quem só tinha contato através do orkut.
O JL se divertiu um mooooonte no meio de outras crianças implantadas.
O Encontro aconteceu no Shooping da Tijuca.
A amiga Leny (fono) e família, que abriu as portas de sua casa para nos receber. E a amiga Aline também esteve conosco durante todo o dia e na manhã de domingo também.
Foram momentos marcantes e insquecíveis.
Claro que não poderiamos deixar de aproveitar pra passear pelo Rio, que continua lindo!!!
A Luisa e o JL aproveitaram bastante.



quarta-feira, 2 de julho de 2008

Cirurgia do Thiago


Mais um dia de felicidade para uma família de uma criança com deficiência auditiva.
Dessa vez foi a família do Thiago que conseguiu a liberação do convênio para a realização da cirurgia de implante coclear.
Foram dias de idas e vindas até a central da Unimed, mas no fim tudo deu certo.
Thiago esteve com a cirurgia marcada na UNICAMP, mas no dia marcado, já pronto pra cirurgia a mãe recebeu a notícia que a cirurgia seria adiada por um mês.
Dias antes de retornar à UNICAMP ela consegiu a liberação do convênio e desistiu da cirurgia em SP.
A cirurgia aconteceu no Hospital da UNIMED, um dia antes do aniversário de 4 anos do Thiago. Ele foi implantado com Nucleus Freedom, pela equipe do Dr. Arthur Castilho e demais profissionais amazonenses, e foi um sucesso.
É mais uma vitória do Amazonas, mostrando que não estamos no fim do mundo, que o Amazonas tem muitos profissionais competentes.
Parabéns André e Dôra!!!!
Sucesso nessa nova fase da vida do Thiago!!!

sábado, 10 de maio de 2008

Implante Coclear - Orientação Familiar




Hoje aconteceu uma paletra no Filippo Smaldone sobre o IC.

A Raquel (fono) falou aos pais presente sobre o IC e sobre os requisitos para a cirurgia, da importância do uso das próteses antes do IC, da importância da família em todo o processo, e tirou dúvidas dos presentes.

O Dr. Avelino falou sobre o procedimento cirúrgico, e também conversou com várias pessoas que desejavam mais informações.

De quebra ainda tivemos a Valéria (mãe da Joyce - implantada), a Vera (mãe da Fernanda - implantada) e a Doroni, que falaram sobre suas experiências antes e depois do IC.

O Marlison nos ajudou como interprete de sinais.

Na plateia tínhamos mais de 40 pessoas, entre pais, profissionais e académicos, o que nos surpreendeu bastante por se tratar de um evento de pequeno porte, planejado apenas para atender aos pedidos de algumas mães da escola.

Um grupo ainda seguiu para um almoço, e lá discutimos assuntos relacionados a surdez e implante coclear.... ideias milllll.

Ainda tivemos no fim da tarde um encontro na Glacial. Muito divertido!!!
Os pais presentes com seus pimpolhos, que sempre se divertem bastante nesses encontros.
As mães mais experientes ajudavam as mães que foram ao encontro pela primeira vez.

Dia cansativo, mas muito proveitoso.

sábado, 3 de maio de 2008

2 anos de implantado

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"Muitas vezes me pediram para descrever a e xperiência de educar uma criança com deficiência, com o intuito de tentar ajudar as pessoas a compreender o que é esse tipo de convivência.
É assim.
Ter um bebê é como se fosse planejar uma fantá stica e excitante viajem de férias para a ITÁLIA.
Você compra livros, roupas, faz planos maravilhosos. Sonha com os momentos incríveis que irá passar em locais como o Coliseu, passear nas gôndolas de Veneza, visitar a Capela Sistina e ver as pinturas de Michelangelo. Até ensaia algumas frases em italiano.
NOVE meses de ansiosa espera e chega o momento da viagem. Você pega suas malas, avisa a família e vai para o aeroporto. Depois de algumas horas de vôo, o avião aterrissa suavemente e a aeromoça diz:
- Bem vindos à HOLANDA.

HOLAAAAAANDA ???????.
O que é isso????????????
Eu não comprei passagem pra Holanda.

Houve mudança no plano de vôo. Aqui é a Holanda e é aqui que você vai ficar.

Você logo percebe que é um lugar diferente e deve logo sair e procurar comprar novos guias que lhe ajudarão.
Vem em seguida a necessidade de aprender a nova língua com urgência.
Conseqüentemente você irá encontrar também um novo grupo de pessoas.
É um lugar diferente, mas lento e menos vistoso do que a Itália.
Mas depois de permanecer um pouco no local, você se acalma, respira fundo, dá uma olhada ao redor e descobre encantada que:
A Holanda tem lindos moinhos de vento, a Holanda tem campos de tulipas e até mesmo Rembrant."

Essa mensagem recebi da querida amiga Leny Meirelles, fonoaudióloga do Rio de Janeiro, e ela descreve bem como é ter que lidar com algo que não estava planejado.

Parece que foi ontem... mas já fazem 2 anos.

E que lindos 2 anos, cheios de alegrias, emoções, lágrimas de emoções.
Hoje o JL já conversa normalmente, participa da comunidade de ouvintes como se assim fosse, graças à essa maravilhosa tecnologia, o implante coclear.

Nesses 2 anos tivemos muito trabalho, mas todo ele recompensado a cada palavra, que começaram bem pequenas, "oi", "eu", "mãe", depois 2 palavras juntas "boa noite", "bom dia", e agora já são várias palavras juntas, frases completas, conversas, fofocas da mana, até brigas com a mana com discussões.

Maria Luisa (minha filha) e meu marido foram e são pontos fundamentais nessa caminhada, sem eles, sem o apoio e compreensão por tantos momentos ausentes, sem as brincadeiras com o objetivo de estimular cada vez mais o JL, os passeios nos fins de semanas quando a mamãe tem que trabalhar, em todos os momentos, foram maravilhosos, são maravilhosos.
E que diferença é ter eles comigo. Família é base de tudo, é o porto seguro. Agradeço à Deus por ter uma tão maravilhosa.

Não posso esquecer dos demais da família, meu pai, minha mãe, cunhadas, irmãos, sogro.... todos, obrigado à todos.

E ainda, a equipe de apoio, escola e fono, que tornaram tudo muito mais fácil.
A escola que recebeu meu filho, ainda bem pequeno, 1 ano e 11 meses, mas tiveram todo o cuidado e carinho que o meu pequeno precisava.

A fono, Elizabeth Williams, que nesses 2 anos fez seu trabalho com dedicação, paciência e amor.

Aos amigos que fiz ao longo desse caminho, muuuuuitos amigos, reais, virtuais, mas todos verdadeiros, que criticam, que ajudam, que elogiam, que dão carinho, enfim.... mas todos verdadeiros AMIGOS.

No início me questionava porque DEUS me mandou um filho surdo, hoje eu vejo claramente essa resposta. Ele tinha que ser meu.

E como tudo isso me fez crescer como ser humano e como mãe. Me fez rever meus conceitos, minhas ambições, meus objetivos futuros.

Não tenho do que me queixar, tenho muito é que agradecer à DEUS por tudo. Minha vida hoje é diferente, mas tudo mudou pra melhor.


terça-feira, 29 de abril de 2008

Lembrança marcante de Bauru

Curiosamente voltei a Bauru exatamente 2 anos depois de estar lá achando que seria a última vez.

No fim de abril de 2006 estava indo pra Bauru com o JL fazendo avaliação para o IC, quando recebi a maravilhosa notícia que meu filho seria implantado na semana seguinte no HC de SP.

Quando coloquei os pés em Bauru, um filme veio na minha cabeça, de todos os momentos difíceis que passei por lá.
Difíceis porque estava em um lugar que não conhecia, com um bebezinho e sozinha.

Mas também conheci pessoas maravilhosas, que até hoje fazem parte de meu circulo de amizades e que continuam acompanhando a vida do JL.


Mas Deus tinha outro caminho pra nós, e hoje entendo porque meu filho acabou sendo implantado em SP e não em Bauru.

Agora, minha últimas lembranças de Bauru são de muitos momentos de alegria que passei por lá, rodeada de amigos.

domingo, 27 de abril de 2008

Festa de 10 anos da ADAP

Eu e o JL fomos neste fim de semana participar da comemoração de 10 anos da ADAP.

Chegamos em SP por volta das 10 da manhã e pela parte da tarde fomos pra Bauru.
Ao chegar em Bauru seguimos para o hotel, onde de cara encontramos a Leny, uma amiga que conheci pelo orkut.
Subimos para descansar um pouco... e nos aprontar para ir jantar com a turma.


As 9 as meninas foram nos chamar para sair, e lá estava a Kátia, a mãe da Claudinha do FIC, que alegria em poder conhece-la pessoalmente.

Fomos jantar, uma turma grande.. Gil e a esposa Eliana, Adriana e Vander com os filhos implantados Ana e Vinicius, Kátia e Leny, Lívia e a sua mãe, eu e o JL.
Que jantar divertido, nossa...maravilhoso... já passava das 11 quando voltamos pro hotel. Aliás, a turma toda no mesmo hotel.

No 26 no encontramos na hora do café, seguimos para o auditório do Centrinho onde logo começou a solenidade de comemoração.
Tudo foi muito bonito, mas um momento ficará marcado na minha lembrança pra sempre.
A apresentação do Coral do CEDAU... foi lindo!!!!

Vídeo do coral..
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Depois fomos ao buffet. Lá o JL se soltou, brincou tanto.
Recebi vários elogios sobre o desenvolvimento do JL e vários pais vieram conversar comigo pra saber mais sobre o Freedom Baby, queriam ver o aparelho, como fazer a troca e etc.
Encontrei velhos amigos e conheci gente nova.

Saímos do buffet no fim da tarde. Eu, Leny e Kátia estávamos famintas, e fomos para a praça que fica bem próximo ao Centrinho procurar um lugar pra comer, e encontramos... as mesas embaixo das árvores e uma visão maravilhosa, com bastante espaço pro JL brincar.

Conversamos, comemos e brindamos ao aniversário da Kátia. Quando já pensávamos em ir embora mudamos de ideia, chegam o Gil e Walter e a conversa continua... lá pelas tantas chega o Roner junto com sua esposa... e a conversa continua, cada vez mais divertida, demos boas gargalhadas. Já noite e chega a Eliana, esposa do Gil, o papo estava tão gostoso, mas tínhamos que ir embora, mas tarde ainda tinha mais festa.

Nesse tempo em que estivemos conversando o JL fez amizade com 3 garotos, brincou bastante, e estava hiper cansado.

Voltamos ao hotel, pra descansar um pouco e preparar para a próxima festa... nossa!!! Quanta festa.

Fomos pro jantar dançante, o JL já meio cansado. Chegando lá, não demorou muito e ele dormiu, improvisamos uma cama pra ele e aproveitamos a festa. Saímos de lá quase 3 da manhã.

No dia seguinte, logo cedo nós preparamos para voltar pra SP, o nosso amigo Gil nos deu uma baita carona até Campinas. Lá nos despedimos da Kátia e Leny..... vou ficar com saudades..... e seguimos para o aeroporto.
Chegamos em Manaus bastante cansados, mas valeu a pena, foi muita diversão.

Site da ADAP: www.adap.org.br
Fotos da festa:
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